SP RT SchmetterlingsKIDS gewinnt die Wahl zum NSP 2011/2012

Am Nachmittag des 11. Juni wählten die Mitglieder der Round Tables in Deutschland das Projekt RT SchmetterlingsKIDS zum Nationalen Service Projekt 2011/2012. Als uns die Nachricht unserer Partner vom Round Table (RT) Leipzig erreichte, dass wir gewonnen hätten, war unsere Freude grenzenlos.
Gebannt warteten wir auf die ersten Berichte der Leipziger vom Wahlnachmittag in Koblenz. Am Abend erfuhren wir, dass es nach der Wahl große Begeisterung und langanhaltenden Beifall gegeben hatte. Die Tabler aus Höxter-Holzminden hatten bereits unmittelbar nach der Wahl den ersten Spendenscheck über 1.000 € übergeben.
 

Jetzt können wir mit Hilfe so vieler engagierter Unterstützer etwas Großartiges für die Schmetterlingskinder erreichen. Mit all unserer Kraft werden wir arbeiten, um unsere ehrgeizigen Ziele für dieses Projekt zu verwirklichen.

Wir wollen und werden innerhalb der nächsten 12 Monate ein funktionierendes Informations- und Versorgungsnetzwerk für alle Schmetterlingskinder und ihre Familien in Deutschland errichten.
Im Einzelnen bedeutet das, dass wir den Grundstein legen wollen für ein Schmetterlingshaus, nach dem Vorbild des Salzburger EB-Hauses. Dafür werden wir, in einem ersten Schritt, eine zentrale und interdisziplinäre Sprechstunde EB-Betroffene einrichten.

Außerdem werden wir eine Datenbank anlegen in der alle bekannten Informationen zum alltäglichen Umgang, zur Versorgung, der Pflege, Therapie, Medikamente, Heil- und Hilfsmittel, sozialrechtlicher Fragen und vieles mehr gebündelt werden. Diese Datenbank soll noch im Laufe dieses Jahres in Teilen veröffentlicht werden. Dafür werden wir ein, der Wikipedia ähnelndes, Internet-Portal einrichten – das EB-Wiki. Am Ende des Projekts kann dann jeder Betroffene, Angehörige, EB-Experte und alle Personen/Institutionen aus dem Umfeld der Betroffenen (Ärzte, Kitas, Schulen, Krankenkassen etc.) dort schnell und unkompliziert die Informationen erhalten, die benötigt werden. Um das EB-Wiki immer aktuell zu halten, wird jeder angemeldete Benutzer in der Lage sein, dort auch Informationen einzustellen. Gleichzeitig wird das EB-Wiki auch über Foren und Chatrooms verfügen, um einen unkomplizierten Austausch zu ermöglichen.
Am Ende des NSP wird jede betroffene Familie in Deutschland kostenlos einen Ordner erhalten, der genau auf die Bedürfnisse der Schmetterlingskinder, die sich aus der EB-Form, dem Alter und anderen beeinflussenden Faktoren ergeben, zugeschnitten ist. Die Ordner werden Einzelbroschüren, für beispielsweise Ärzte, KITAs und Krankenkasse-Mitarbeiter, enthalten, die die Eltern weitergeben können, um somit ihr Umfeld auf einen liebevollen und richtigen Umgang mit ihrem Schmetterlingskind vorzubereiten. Diese Ordner können dann mit Hilfe des Wikis jederzeit aktualisiert werden, indem neue Informationen heruntergeladen und dann ausgedruckt werden.
 

Des Weiteren werden wir Schmetterlings-Coaches zur Unterstützung der Betroffenen und ihrer Familien ausbilden. Um diese Ausbildung durchführen zu können, werden auf der Grundlage des EB-Wiki die entsprechenden Inhalte erarbeitet und in Kooperation mit einem Bildungsträger für Patienten-Coaches gelehrt. Die Coaches werden den Schmetterlingskindern dann als Helfer (von der Pflege bis hin zu sozialrechtlichen Angelegenheiten) zur Seite stehen. Zusätzlich sollen diese Coaches Schmetterlings-Nannies auswählen, anleiten und ausbilden. Die Nannies werden dann ehrenamtlich, nach dem Vorbild des Dianino-Nannny-Netzwerkes von Ladies-Circle-Deutschland, die alltägliche Betreuung vor Ort übernehmen.
 

An das NSP und den daraus entstandenen Verein „Round Table Childrens Wish e.V.“ von 2006/2007 anknüpfend werden die RTs in den Städten und Regionen die größten Einzelwünsche und Nöte von Schmetterlingskindern vor Ort erfüllen.

Mit dem NSP 2011/2012 wollen wir die Basis für die Gründung einer Stiftung errichten, welche das geplante Versorgungs- und Informationsnetzwerk unterhalten und vorantreiben wird.